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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
据《每日邮报》报道,澳大利亚摄影师丽贝卡-康奇的两个女儿,11岁的珍娜和8岁的杰达双双患上罕见的基因疾病,忍受病痛的折磨,却又没有确切的诊疗方法。丽贝卡谈到女儿的病,形容说这“出人意料的可怕”,她无奈放弃摄影师的工作,决定专心记录女儿的生活。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
丽贝卡有三个女儿,其中两个都患有罕见的基因疾病,大女儿珍娜有很多病症。因为免疫力低下,有些像感冒一样简单的症状可能会夺去她的生命。她严重营养不良,需要依靠身体上的多根管子进食;同时她对光线也很敏感,遇到阳光会导致皮肤灼伤。女孩还有肾脏方面的疾病。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
丽贝卡说,“为了维持生命,珍娜每天要吃很多药。”更不幸的是,丽贝卡的二女儿杰达(Jayda)也患上了同样的病。杰达在6个月大时突发高烧,后被检测出患有这种基因疾病。她脆弱的免疫系统,让她难以抵御任何常见的疾病。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
两位女孩都有慢性肾衰竭,去年她们都接受了肝移植。如果没有做肝移植,她们可能已经不在人世了。”14周前的移植手术改善了杰达的身体状况,如今她已经不需要插鼻管了。但是珍娜的病仍然很严重。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
丽贝卡说,“墨尔本皇家儿童医院有世界上最优秀的一批医生。但我们不放弃任何机会,我们还将女儿们的DNA和皮肤样本送往了海外,他们已经开会讨论过,并会进行研究,希望会有好消息。”图为丽贝卡一家。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
目前,两位女孩都出院在家,与丽贝卡一家一同享受珍贵的团聚时光。丽贝卡说,“上一次女儿们在家呆超过三周已经是好几年前的事,久远到我都想不起具体的日期了。”图为丽贝卡的三个女儿。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
丽贝卡的职业是摄影师,但是由于女儿的病,她不得不放弃自己的职业,因为她无法承诺任何客户。不再拍摄他人,她决定专心家庭,记录下家人的点点滴滴。她的三张作品参加了2017年维多利亚摄影比赛并且获奖,其中一张照片表现的是全身插满管子的珍娜。
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
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2017年04月08日 13:42
丽贝卡说,“我努力保持积极的心态,但是现实很残酷。我把我的摄影作品挂在脸书上,想要引起更多人对儿童器官移植和未确诊疾病的关注。”
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11岁和8岁姐妹同患罕见疾病
http://n.sinaimg.cn/baby/10_img/upload/bf3c9ac5/20170408/BPNQ-fyecrxv4698816.jpg
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2017年04月08日 13:42
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