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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:24
据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,每1000名活产儿中有2.0-3.5个高危脑瘫患儿。在新疆喀什市母亲之家,阿依努尔被33个孩子叫过“妈妈”。 因病致贫,她们的不幸大抵相似。直面疾病考验的不仅是孩子,还有他们背后的家庭,尤其是母亲。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:24
新疆喀什市母亲之家残疾儿童服务中心成立于2014年,专门为脑瘫患儿提供免费康复。这个并不宽大的地方,不仅是孩子们康复训练的场地,也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。目前为止,已经有33位脑瘫患儿在母亲之家接受免费康复训练。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:24
脑瘫又叫脑性瘫痪,据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》,“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势法语障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。”其患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:25
母亲之家每天早上10点准时开门,中午休息一个小时,下午17点左右关门。孩子们在母亲陪护下,每天至少做6个小时的康复训练。最常见的疗法是运动疗法,利用器械、徒手或患者自身力量,通过主动或被动运动的方式,使患者获得全身或局部运动功能、感觉功能恢复的训练方法。
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2016年09月26日 20:25
康复训练对于孩子和母亲而言都是不小的考验,看似简单的一个动作,都需要一遍一遍地反复训练。这对于大人而言很枯燥,对于孩子也艰苦。很多母亲看着孩子一边哭一边做,也都会心疼的落泪,但又得鼓励他们坚持下去。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:25
今年初,母亲之家举办2016年第一场生日会,训练场挂满彩色气球。一名脑瘫儿童年早期的康复治疗费用通常需要5万~10余万元不等,由于该项尚未进入大病医保范畴,所有医疗康复费用均需患儿家庭自行承担,许多家庭不堪重负。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:25
在母亲之家,逾一半的孩子都来自单亲家庭,或是孩子不被父亲的家族所承认。遭遇疾病后,患童往往被父亲遗弃,所有重担落到母亲身上。母亲之家给她们带来一线希望。母亲们之间相互帮助,大家会好轮流做饭,一位母亲会同时照料几个孩子,皆视如己出。
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33名脑瘫患儿的“妈妈”
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2016年09月26日 20:25
为锻炼孩子们的爬行能力、站立能力和手部的攀爬能力,脑瘫患儿的家长们根据模型自己做木架,扶着孩子练习攀爬。这是孩子愿意尝试的一种康复训练,脑瘫患者的康复训练往往伴随他们一生,在潜移默化中恢复部分能力。
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2016年09月26日 20:25
1988出生的阿依努尔·哈力克(右二)是母亲之家的创办人,她有一个13岁的小妹妹就是脑瘫患童。她从小目睹母亲照顾妹妹不易,一直想要寻找能够帮助脑瘫患儿的办法。现在母亲之家的大小事宜都主要由她一个人承担。
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2016年09月26日 20:25
2012年在乌鲁木齐大学毕业后,阿依努尔选择回到家乡喀什,在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作时,她惊讶地发现,仅仅这个乡村就有200多个患有脑瘫的村民。这让她十分震惊,原来还有这么多家庭与自己相似,后来辞职创办母亲之家。
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2016年09月26日 20:25
阿依努尔帮助过的第一个孩子,是一个叫亚库甫江的3岁脑瘫患儿。亚库甫江很聪明,却不会走路也不会说话,脖子僵硬到转动一下都非常困难,她就按照学习来的方法开始帮他训练,经过两个月的锻炼,亚库甫江的头部基本可以自由转动,这给了她很大的信心去帮助更多的孩子。
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2016年09月26日 20:25
三位脑瘫患儿的家长结伴从喀什附近的疏勒县前来母亲之家,向阿依努尔打听治疗的办法。在新疆,尤其是南疆地区,帮助残障儿童康复的公益组织并不多,母亲之家成立以后,有许多家长慕名而来,希望在这里了解帮助患童做康复训练的方法。
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2016年09月26日 20:25
阿依努尔看着妹妹玛依努尔训练,面对妹妹撒娇时,阿依努尔会故意显得严肃。目前,母亲之家只有阿依努尔一位受过专业训练的康复治疗师,这是现在面临的最大困难之一。康复治疗师本来就少,母亲之家很难给出很好的工资,所以招不到愿意长期留下的治疗师。
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2016年09月26日 20:25
妹妹玛依努尔闹脾气不愿吃饭,阿依努尔只好拥她入怀,在耳边轻声抚慰她。年幼时,妈妈不在家的时候,则由阿依努尔来照顾妹妹,有一次妹妹在恍惚中叫了她声“妈妈”,这让还年少的她觉得既感动又沉重,这是她第一次感受到“妈妈”二字责任重大。
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2016年09月26日 20:26
夜晚,玛依努尔在下楼时不慎摔倒,无论谁安慰她都不听,最后只好让母亲背着她回家。阿依努尔的母亲经常感慨道,自己越来越年迈,总有背不动玛依努尔的一天,其他孩子也要成家,以后该由谁去照顾她呢。
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2016年09月26日 20:26
2016年,阿依努尔的妹妹玛依努尔,在母亲之家日复一日的平衡医疗康复训练下,已经能够独立坐在马桶上。这看似简单的动作,对阿依努尔来说等待已久。她激动地说:13年了,妈妈终于不用再抱着妹妹上厕所了!这给了她信心,也希望更多的孩子能够慢慢回复。
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2016年09月26日 20:26
今年6岁的谢依达·艾则则也是一名脑瘫患儿。她的母亲为了能够给她找一个提供康复训练的地方,带着她和妹妹从4个多小时车程的伽师县10乡2村来到母亲之家。平时她会带着孩子去阿依努尔家里串门,让孩子们有玩伴。
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2016年09月26日 20:26
谢依达在家里望着电视机荧幕。由于双脚无法支撑身体站立,她只能像还没有学会走路的婴儿那样,靠膝盖和手掌爬着运动。这片地毯,就是谢依达每天能靠自己活动的范围。谢依达的父亲在妹妹出生后不久就抛弃了她们,并且不再给她们母女三人提供经济帮助,拒绝承认谢依达是自己的女儿。
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2016年09月26日 20:26
谢依达的爷爷看着她的CT片。医生告诉他要让谢依达的情况得到改善,需要估计6万块的治疗费。缺乏谢依达父亲的经济来源,这个贫困的家庭难以拿出这么多的钱去给她做治疗。谢依达很聪明,病情并没有对她的智力造成大损伤,却导致她的双脚神经粘连,无法像正常人一样站立行走。
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2016年09月26日 20:26
谢依达的妈妈就带着她和妹妹一起回到乡下的姥姥家。在当地,与谢依达同龄的孩子们都已经上学,现在除了亲戚家的小孩,他没有玩伴。普通小学不愿意接收残疾儿童入学,当地又没有建立残疾人学校,已到入学年纪的谢依达只能整日待在家里。
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2016年09月26日 20:26
谢依达的表姐背着她。她出门都需要家人背着,或骑在别人的脖子上,对于年幼的她而言这似乎还是一种游戏,但随着她的长大,谢依达的母亲却越来越担忧孩子的未来,怕没有人能够再照顾她。
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2016年09月26日 20:26
阿依努尔担心谢依达回到老家后没有得到康复训练,于是前往他们所在的村里探望,并督促谢依达的妈妈要每天坚持为她做一些康复。脑瘫患儿的康复训练十分不易,只有坚持训练,才能有所改善。
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2016年09月26日 20:26
听说阿依努尔来到村里,附近的家长怀抱着患童前来找她。根据《中国脑性瘫痪康复指南(2015年版)》明确的患病率:每1000活产儿中有2.0-3.5个脑瘫高危儿进行估算,2015年自治区新增的脑瘫高危儿约为780-1365例,其中70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。
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2016年09月26日 20:26
在母亲之家,现在已经有不少孩子逐渐地能够控制自己的双手,斜阳把孩子的身影投射在地上。许多孩子在做康复之前,甚至无法靠自己拿起一根棍子。阿依努尔希望希望未来会有更多像母亲之家一样的公益组织,也希望脑瘫这种疾病能够被普及认识,才不会错过最佳治疗时间。
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2016年09月26日 20:30
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