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5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266229_156515.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266229_156515.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266229_156515.jpg; 2016年06月16日 12:45; 她叫Julianna Snow，美国人，今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。; 评论; 266229

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266230_901451.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266230_901451.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266230_901451.jpg; 2016年06月16日 12:45; 故事要从5年前说起，Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。; 评论; 266230

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266231_815617.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266231_815617.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266231_815617.jpg; 2016年06月16日 12:45; 然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。; 评论; 266231

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266232_106032.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266232_106032.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266232_106032.jpg; 2016年06月16日 12:45; 这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。; 评论; 266232

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266233_468915.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266233_468915.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266233_468915.jpg; 2016年06月16日 12:45; Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她整个身体陷入了瘫痪的状态。; 评论; 266233

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266234_852181.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266234_852181.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266234_852181.jpg; 2016年06月16日 12:45; 随时随地都要带着呼吸机。; 评论; 266234

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266235_461320.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266235_461320.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266235_461320.jpg; 2016年06月16日 12:45; 不管去哪都要坐轮椅。; 评论; 266235

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266236_349166.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266236_349166.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266236_349166.jpg; 2016年06月16日 12:45; 因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。; 评论; 266236

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266237_299359.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266237_299359.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266237_299359.jpg; 2016年06月16日 12:46; 她无法自己在床上翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。; 评论; 266237

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266238_243198.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266238_243198.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266238_243198.jpg; 2016年06月16日 12:46; 更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。; 评论; 266238

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266239_823796.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266239_823796.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266239_823796.jpg; 2016年06月16日 12:46; Julianna开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。; 评论; 266239

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266240_561169.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266240_561169.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266240_561169.jpg; 2016年06月16日 12:46; 这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。; 评论; 266240

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266241_657677.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266241_657677.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266241_657677.jpg; 2016年06月16日 12:46; 刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。可是，渐渐的，Julianna的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。; 评论; 266241

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266242_608076.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266242_608076.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266242_608076.jpg; 2016年06月16日 12:46; 这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢？但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。; 评论; 266242

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266243_772885.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266243_772885.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266243_772885.jpg; 2016年06月16日 12:46; 究竟该怎么办？继续救？还是放弃？最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。; 评论; 266243

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266244_813962.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266244_813962.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266244_813962.jpg; 2016年06月16日 12:46; 而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。; 评论; 266244

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266245_170471.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266245_170471.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266245_170471.jpg; 2016年06月16日 12:46; 在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里；Julianna：不去医院；妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？Julianna：是的。; 评论; 266245

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266246_551776.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266246_551776.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266246_551776.jpg; 2016年06月16日 12:46; 妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。Julianna：我明白。; 评论; 266246

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266247_657112.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266247_657112.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266247_657112.jpg; 2016年06月16日 12:46; 妈妈（哭泣）：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。Julianna：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。; 评论; 266247

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266248_311924.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266248_311924.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266248_311924.jpg; 2016年06月16日 12:47; 在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。各种各样的公主裙。; 评论; 266248

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266249_439539.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266249_439539.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266249_439539.jpg; 2016年06月16日 12:47; 为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。给她涂上美美的指甲。; 评论; 266249

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266250_292275.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266250_292275.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266250_292275.jpg; 2016年06月16日 12:47; 为她庆祝每一个生日。; 评论; 266250

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266251_386047.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266251_386047.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266251_386047.jpg; 2016年06月16日 12:47; 以及，陪伴。; 评论; 266251

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266252_312173.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266252_312173.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266252_312173.jpg; 2016年06月16日 12:47; 在欢声笑语中，Julianna迎来了她的最后一天。6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…; 评论; 266252

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266253_818252.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266253_818252.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266253_818252.jpg; 2016年06月16日 12:47; 去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。; 评论; 266253

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266254_958969.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266254_958969.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266254_958969.jpg; 2016年06月16日 12:47; 妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了；Julianna：你会跑着过来拥抱我吗？; 评论; 266254

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266255_259087.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266255_259087.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266255_259087.jpg; 2016年06月16日 12:47; 妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。（拿头左右晃动，表现出奔跑的样子）妈妈：我知道你肯定会跑得很快。; 评论; 266255

5岁女孩决定了自己生死: http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_img/2016_24/846_266256_611450.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t160/2016_24/846_266256_611450.jpg; http://www.sinaimg.cn/dy/slidenews/10_t50/2016_24/846_266256_611450.jpg; 2016年06月16日 12:47; 这是她留给妈妈最后的话.....; 评论; 266256

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