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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:42
湖南长沙市万家丽北路,地处长沙市和长沙县的交界点。“城西”是病友们对它的统称,它还有另一个名字“脑瘫村”。每年,湖南数百名脑瘫儿童和他们的父母租住在这里。在这片街道上,人们见惯了推着轮椅行色匆匆的大人,和夹着脚模、流着口水、斜坐在轮椅上的孩子。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
今年43岁的朱冬文是一对脑瘫双胞胎孩子的父亲,他的两个女儿出生于2011年,出生后就在保温箱里治疗了两个月,花掉了近20万元。因为脑瘫,两个孩子直到两岁多仍然不能走路、说话。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
朱冬文和前妻在2012年离婚。2013年4月,他为小女儿申请到了湖南省为脑瘫儿童设立的免费康复名额,前妻便带她来长沙治疗。“最初一个多月,她不停给我打电话,说孩子吵,我在家也缺活干,不如来带孩子。”朱冬文回忆说。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
在家门口,朱冬文遇到一个和他一样双胞胎女儿都患脑瘫的家庭。2013年5月,朱冬文带着给孩子治病的1000元来到长沙,但前妻第二天一早就回了娘家。“女儿病情没多大进展,我本想让她继续留在这里照顾。”
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
朱冬文在医院里抱着小女儿准备给她做康复练习。前妻走后,从未独自照顾孩子的朱冬文成了全职父亲,笨手笨脚的他总引来病友的嘲笑。2013年6月,他的妹妹把大女儿朱思慧送来治病,朱冬文便和前妻商定,前妻每月给他1000元生活费,他独自照顾两个女儿。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
在湘雅博爱康复医院,每年有数百位脑瘫儿童在这里治疗。朱冬文每天带着两个女儿来这里做康复。为了看病方便,他带着两个女儿搬到了“脑瘫村”。中午,他帮女儿做饭、洗澡、洗衣;晚上,他用自制的器械训练女儿。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
大女儿给朱冬文喂自己做的南瓜粑粑。2013年底,朱冬文的大儿子因打架被刑拘,他给伤者赔偿了6万元,这让本来就欠债的家庭更加雪上加霜。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
朱冬文和邻居一起做南瓜粑粑。有一段时间,他常油炸东西吃,还送给医生们,大家都说好吃,建议他摆个摊。朱冬文买来三轮车,每天4点半起床蒸料揉面,6点给两个女儿洗脸穿衣,然后踩着三轮车去摆摊。早上收完摊,他赶快回家,再送女儿去医院治疗。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
这样的日子让朱冬文每天疲惫不堪,但每天能赚上三四十元补贴家用。随着天气渐冷,不少人劝他别摆了,不方便照顾孩子,城管检查也多。每天,两个女儿吃鸡蛋,偶尔买一点肉,朱冬文就吃自制的咸菜或青菜。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
姐妹俩在洗澡。除去通过免费康复项目报销的治疗费,朱冬文在给女儿看病和生活上每个月要花掉3000多元,而他至今还欠着25万多元的外债。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:43
几平米的小租房里胡乱堆放着杂物,没有采暖设备,只有一个小电烤火炉。“以前都是学生、打工的住,房租比现在贵。”房东唐清慧说。朱冬文的房租是每个月230块钱,有时拖欠了房租,房东也不会来催。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:44
2013年12月4日,湘雅博爱康复医院前坪,姐妹俩坐在轮椅里,等父亲推她们回出租房。经过半年的治疗,大女儿的病情恢复得好一些,在带着脚模矫正器的情况下还可以勉强走几步路。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:44
在出租房内,小女儿躺在椅子上一个人哭泣,没有人知道她为什么流泪。她能听懂别人说什么,但是却说不出话。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:44
2015年2月6日,湘雅博爱康复医院,在治疗了一年多之后,大女儿已不需要带矫正器便可以自己走路、下楼梯了。她已经能上学,能帮朱冬文照顾妹妹吃饭、洗澡,妹妹也能发出声音了。“熬了两年,我终于看到希望了。”朱冬文说。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:44
2015年2月6日,冬日午后的暖阳下,小女儿站在朱冬文自制的器械里练习站立。旁边一个同患脑瘫的小男孩则一边来回跑着一边傻笑。
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活在“脑瘫村”
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2015年03月14日 10:44
湘雅博爱康复医院里,一名小孩独自一人,扶着墙上的护拦慢慢前行、练习。在医院康复中心主任杨杰的心中,这些孩子都是天使,都该被挽救。令人惋惜的是,几年来,他也见过了太多的孩子失去了康复的机会。
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活在“脑瘫村”
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2015年2月6日晚上,朱冬文推着轮椅走在回家的路上,远处的车灯光照亮了他面前的路。“女儿康复后,我还想留在长沙,好人多。”他说。
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